Week 24 (7 t/m 13 juni 2015)

Zondag 7 juni
Vandaag stond in het teken van de Familie Mekers BBQ. Het zwembad lag er lekker bij en alle voorbereidingen waren getroffen door Rianne, Ria, Jan en Joris.
Al vroeg ging de BBQ aan en zoals gewoonlijk heeft iedereen op en top genoten van het weer, het zwembad, de BBQ en gezelligheid met elkaar.
Het enige minpuntje voor mij was dat ik veel last had van rokende familieleden.
In de loop van de middag ben ik naar binnen gegaan en heb op mijn sta-op-stoel de mannen finale van Roland Garros gekeken tussen Novak Djokovic en Stan Wrawrinka.
's Avonds hebben we in klein gezelschap nog wat na gezeten en wat restjes van de BBQ opgegeten.

Maandag 8 juni
Al vroeg was Ria er om voor Tygo te zorgen. Om 10 uur naar het Gemeentehuis van Olst-Wijhe om de paspoorten van Tygo en mij op te halen en daarna door via Sander naar Joure.
Bij Sander heb ik de rolstoel, die ik had geleend voor onze Cruise, afgeleverd. 
In Joure heb ik een salontafel gekocht waarvan ik een herinneringskist wil maken. 1 kant voor Rianne en 1 kant voor Tygo. Omdat de white wash kleur van de salontafel niet helemaal overeenkwam met de meubels in onze woonkamer heb ik aan Jan gevraagd of hij de salontafel wil oververven. 

Op terugweg uit Joure naar Lemmer gereden omdat mijn kameraad Folkert zijn iPod daar op zaterdag was verloren. In Lemmer opzoek gegaan naar de iPod bij de kerk, op de parkeerplaats, op de begraafplaats en in de cafeetjes, eettentjes en supermarkt navraag gedaan. Uiteindelijk overleg gehad met de politie van Lemmer en toen weer snel naar de Fysio in Wijhe. 
Bij de Fysio ging het deze keer aardig. Mijn zuurstofsaturatie (is de waarde die aangeeft hoeveel procent van het hemoglobine in de rode bloedcellen in het slagaderlijke bloed zuurstof heeft gebonden) bleef mooi boven de 94 en ik heb meer rust genomen tussen de verschillende oefeningen. Sowieso heb ik de frequentie van de oefeningen ook naar beneden toe bijgesteld zodat ik minder snel benauwd wordt.

Dinsdag 9 juni
De dag van het overwinnen van mijn schaamte om door een (wild vreemde) coördinerend verpleegkundige van Carinova verzorgt te worden. Accepteren van alles wat met de ALS diagnose te maken heeft gaat mij goed af. Maar ik heb bergen hoog tegen de verzorging opgekeken. Naar omstandigheden ging de verzorging (douchen, tandenpoetsen, haren kammen, scheren, deodorant opdoen, onderbroek, sokken, broek, t-shirt, schoenen aandoen) best goed. Ik voelde mij wel iets ongemakkelijk en heb nog wel te veel zelf gedaan. Daarnaast ging het tandenpoetsen een stuk minder grondig dan hoe ik mijn tanden poets (rustig tand voor tand van links naar rechts). Mijn haren kammen wordt nog wel een uitdaging. Maar ik probeer het de verpleegkundige uit te leggen hoe en waarom ik mijn haren zo kam zoals ik het kam. Ik vond het wel erg fijn dat ik werd aangekleed en mijn veters werden gestrikt.
Na de verzorging met Akke, Tygo en Denzel naar de markt in het dorp gereden. Op de markt voor Tygo brood en speculaasjes gekocht en in de Kruidvat een opblaasboot voor in ons zwembad. 
Bij thuiskomst uitgebreid opzoek gegaan naar een hometrainer. Uiteindelijk met 3 aanbieders in de onderhandeling gegaan en aan mijn fysiotherapeute advies gevraagd. 

Aan het einde van de dag had ik een afspraak met 1 aanbieder uit Ane om zijn Life Fitness C3 Lifecycle donderdagavond op te halen.

Woensdag 10 juni

Onze levensreis van Droom in beginnende uitvoering tot de diagnose Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS)

Inleiding

Wij, Rianne en ik, hebben jarenlang geïnvesteerd in een lang gekoesterde gezamenlijke droom. Deze droom wilden wij gaan realiseren aan Het Anem.

De Gemeenteraad van Olst-Wijhe stemde op 4 november 2014 unaniem voor het gebruik van onze boerderij als activiteiten boerderij.

Aanleiding

Anderhalve maand na deze unanieme instemming werd bij mij de diagnose ALS gesteld. Voorafgaand aan deze diagnose ben ik maandenlang onderzocht in de Isala klinieken in Zwolle én uiteindelijk het Universitair Medisch Centrum te Utrecht.

Op 18 december 2014 werd in het Universitair Medisch Centrum

de diagnose ALS definitief vastgesteld

Dat betekende dat aan onze levensreis, in de vorm van een lang gekoesterde droom, abrupt ten einde kwam.

Algemene opmerkingen over Amyotrofische Lateraal Sclerose

ALS is een dodelijke zenuw- en spierziekte. ALS is één van de meest ernstige- en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Alle spieren in het lichaam sterven systematisch af. Dat komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg én het onderste deel van de hersenen afsterven.

Genezing is niet mogelijk

Stap voor stap vallen alle spiergroepen uit, totdat ook de ademhalingsspieren niet meer in staat zijn om zuurstof op te nemen en koolzuur uit te ademen. De dood is het gevolg. De diagnose ALS wordt jaarlijks in Nederland bij 500 Nederlanders vastgesteld.

Specifieke opmerkingen over Amyotrofische Lateraal Sclerose in relatie tot mijn persoonlijke medische situatie

Ik kan mijzelf met hulp van de medici niet redden, ALS is niet te genezen. ALS openbaart zich ook bij mij progressief. Met mijn linker arm kan ik zo goed als niets meer, mijn rechterarm verliest snel zijn kracht en de kracht in mijn benen neemt vrijwel dagelijks af.

Ik heb de beschikking over een aangepaste stoel om goed te kunnen zitten. Een scootmobiel en een elektrische rolstoel zorgen ervoor dat ik toch nog mobiel kan zijn in en rond de boerderij.  

Waar ik mij de meeste zorgen over maak is de substantiële afname van mijn uithoudingsvermogen en mijn sterk verminderde longfunctie. Ik ga heel bewust en gedoseerd om met mijn energie. Het praten gaat mij steeds moeilijker af. De verwachting is dat over niet al te lange tijd een beademingsapparaat noodzakelijk is, aanvankelijk alleen in de nachtelijke uren.

Ik prijs me gelukkig een goed ALS team (Revalidatiecentrum De Vogellanden) tot mijn beschikking te hebben. Zij nemen mijn verhaal en klachten zeer serieus en handelen adequaat. Dit team overlegd ook met externe instanties zoals mijn werkgever, wijkverpleging, het WMO, bedrijfsarts en mijn fysiotherapeut in Wijhe.

Wat betekent deze diagnose voor onze gezamenlijke droom?

De droom van de activiteitenboerderij is voorbij. Dat is uiterst pijnlijk en verdrietig.  Maar ook een onwerkelijke tijd van vastleggen van herinneringen en de vele  zaken die de komende periode nog gerealiseerd moeten worden.

Hoe gaan wij verder?

Praktische regel zaken

Zoals jullie zullen begrijpen zijn wij intensief aan het werk om allerlei regel zaken te realiseren. Dan moet je denken aan: uitvaart, wat te doen bij  overlijden, verkopen van de boerderij, op zoek naar een toekomstige zorg- en woonhuis.

Komende periode

Enerzijds in het teken van het verkopen van veel van onze spullen en de verkoop van onze boerderij. Anderzijds het verder regelen van noodzakelijke medische zorg en hulpmiddelen en deelname aan alle mogelijke ALS onderzoeken/trials.

Medisch traject

Direct na de diagnose participeer ik in allerlei ALS onderzoeken. Sinds 1 mei ’15 neem ik deel aan een belangrijk ALS onderzoek waarbij 9 ALS patiënten in Nederland een pomp infuus systeem in het lichaam krijgen en de toegediende eiwit oplossing gaan testen.

De verwachting is dat de eiwit oplossing de progressie van ALS met “30%” kan vertragen.

In deze fase van het onderzoek wordt alleen gekeken naar veiligheid en verdraagbaarheid van het middel bij ALS-patiënten. Het kan zijn dat ik in eerste instantie een placebo middel toegediend krijg!

Hoe gaat het met Rianne en mij?

Qua geestelijke weerbaarheid kunnen Rianne en ik de huidige situatie redelijk hanteren. En wij zijn emotioneel stabiel genoeg om de juiste beslissingen te nemen.

Leven

Ondanks de trieste diagnose en de gevolgen hiervan probeer ik te genieten van het leven. Ik ga af en toe uit eten, lunch zo nu en dan met Rianne, vrienden en oud-collega’s, ben met een kameraad naar Dublin geweest en we hebben net genoten van een fantastische cruise met onze vrienden.

Mijn resterende leven wil ik zo vruchtbaar mogelijk maken. Ik heb altijd een groot verlangen gehad om levensechte contacten te leggen met oprechte wederzijdse ontmoetingen. Ook ik heb mijn vragen over leven en dood en hecht grote waarde aan onverhulde hart-tot-hartrelaties. Ik ben me meer dan ooit bewust van de kostbaarheid van het leven en wil daarom geen tijd verliezen. Ik hoop dat de zon (het leven) en de schaduw (het sterven) elkaar steeds inniger omarmen. De liefde is uiteindelijk sterker dan de dood.

Zorgen

Zorgen zijn er over de snelheid en de mate van progressie van mijn ziekte.

Waar ik mij de meeste zorgen over maak is de toekomstige financiële situatie waar Rianne en Tygo in terecht komen.

Wij moeten met het hart in ons hoofd onze droom los laten

Liefs van Rianne, Tygo en Hanno